Stiamo a casa e lasciamo il virus fuori porta.
Non potevamo non iniziare con questo appello che condividiamo e rilanciamo. Quello che ci sfida ogni giorno e che non possiamo lasciare dietro la porta è lo sguardo dei nostri figli autistici, sguardo nel quale rischiamo di annegare. Sguardi di incomprensione, di smarrimento, di ansia, e il più delle volte, di vera disperazione.
Non è facile raccontare ad una persona autistica il significato di una emergenza, il perché della scuola chiusa, dell’educatrice che non si fa vedere, della muta della piscina rimasta in armadio, delle altalene spente. Non basta uno spot e nemmeno il buon senso, a spiegare cosa ha strappato via quella pellicola protettiva che è la routine. Difficile raccontare cosa ha stravolto la programmazione delle attività e diventa impossibile agli arcobaleni disegnati sui fogli colmare l’assenza di quella quotidianità costruita come un supereroe che combatteva gli imprevisti.
Le restrizioni, le uscite vietate o limitate rendono le nostre case troppo piccole per quei momenti di crisi, di urla e pianti, di morsi alla mano, di rabbia, di calci e pugni, chiamati amorevolmente “comportamenti problema”. Avere la possibilità di una breve passeggiata, se per alcuni è una forma di svago o di sport, per molti dei nostri figli è una medicina, per questo, alcuni Comuni si sono attrezzati, considerando come casi di necessità estrema la breve passeggiata di persone con disabilità certificata, in presenza dell’accompagnatore e nel rispetto delle norme stabilite dal Decreto #IoRestoaCasa.
La chiusura delle scuole e dei servizi educativi di riabilitazione ha messo in crisi tante famiglie. Per i bambini e ragazzi con autismo non è solo questione di programma didattico, stanno perdendo molto di più, per loro le ore di scuola rientrano in un progetto individuale indirizzato a toccare bisogni fondamentali della vita della persona, le autonomie. La chiusura delle scuole significa chiusura delle terapie. Per fare un esempio: è come se un malato di cuore bisognoso di farmaci quotidianamente trovasse chiuse tutte le farmacie.
I nostri figli rischiano di perdere autonomie e progressi raggiunti con fatica e sacrifici in tanti anni di lavoro. Si, alcuni educatori e insegnanti di sostegno sono disponibili telefonicamente ma non basta. Alcune scuole si sono mosse cercando di attivare dei percorsi telematici per trovarsi in qualche modo vicine alle famiglie ma è troppo poco.
In questi giorni di grande apprensione, di ansia, abbandono e profonda incertezza, abbiamo cercato nel nostro piccolo, di metterci in contatto con diverse famiglie provando a ragionare insieme a loro delle immense difficoltà. Non abbiamo le soluzioni ma possiamo avviare un confronto sugli aspetti educativi, sulle opportunità e molto altro. La condivisione non risolverà ma ci permetterà di sentirci meno soli.
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Riflessione a firma del consiglio direttivo ANGSA Casale Monferrato
